Tuff sjukdom, lyckligt slut!

INGER KARLSSON

Jag heter Inger, är 71 år och bor i Halmstad. Jag har arbetat som lågstadielärare i över 30 år. Jag har alltid älskat mitt jobb. Jag är gift och vi har en son som har familj med tre underbara barn...Nu till mitt viktiga besked till alla er som drabbats och till alla närstående. Detta hände i december 2001. Jag stressade så klart som alla andra vid den här tiden på året då det var mycket att göra både i skolan och alla förberedelser hemma inför den kommande julen. Jag hjälpte även mina åldriga föräldrar med julförberedelser. Jag var säkert mycket trött men ville inte kännas vid det. Tyckte inte att jag hade tid för att vila.  

Måndagen den 10 december, ”Nobeldagen”, åkte jag till skolan som vanligt men upplevde att det var tungt att andas. Tänkte att det går säkert över. Jag hade undervisning med eleverna angående Nobelpriset. Jag hade tillverkat egna medaljer i guldpapper med blågula band som vi delade ut som pris till alla barn; t.ex. ”en god kamrat, en hjälpsam vän o.s.v.”. Under dagen hade jag dock fortsatta andningsbesvär. Mina kolleger och jag hade bjudit in föräldrar till en konferens kl. 15. Då eleverna gått hem kl. 14 kände jag att jag måste gå in till vårdcentralen som ligger granne med skolan och höra om mina andningsbesvär hade med hjärtat att göra.

Till mina kollegor sa jag att jag är snart tillbaka då vi strax efter skulle ha möte med föräldrar, men inne på vårdcentralen tog de genast tag i mina problem. De tog blodtryck och EKG. Doktorn kunde tydligen se något i proverna som inte var bra. Han bestämde att jag skulle till sjukhuset med ambulans. ”Det kan jag inte” sa jag, eftersom jag skulle vara med på konferensen kl. 15. Tänk, så dum man kan vara. Sköterskan fick ringa in till skolan och tala om att jag fick åka till sjukhuset och jag fick ringa till min man och berätta hur det var. Det blev stor förstämning! Min man körde efter ambulansen. 

Väl framme på sjukhuset tog man en massa prover och kunde inte hitta något fel på hjärtat. De ville skicka hem mig! Då förklarade jag hur ont jag hade i bröstbenet och i bröstryggen och hade svårt att andas. Det bestämdes att jag fick ligga kvar på akuten över natten för observation. Man tog nya prover. Sent på kvällen kom en läkare som var specialist inom hematologi. Hon förklarade att det var inget fel på mitt hjärta men däremot på mitt blod! Jag har aldrig haft något fel på blodet. Vad var det då? Chockbesked: Akut leukemi! Det blev en chock för alla i min familj. Läkaren ville träffa mig och min man dagen därpå.

Min man och syskon kom direkt till sjukhuset och vår son som då studerade i Lund ville också komma, men vi bad honom vänta till nästa dag och höra vad som gällde. Dagen därpå träffade vi doktorn och fick höra att vi omedelbart skulle bege oss till Hematologen på Lunds Universitetssjukhus. Vi fick med oss ett stort brunt kuvert som vi skulle lämna till läkaren där. Doktorn i Halmstad hade kontaktat läkarna på Hematologen i Lund så de visste att vi skulle komma. Det kändes väldigt dramatiskt. Vår son mötte upp vid sjukhuset i Lund. Nu hade jag både min man och min son med mig så jag kände mig trygg.

Det var tur att jag inte var ensam då Lunds Universitetssjukhus är jättestort. Vi letade oss fram till Hematologen och blev väl mottagna av en sköterska och överlämnade det bruna kuvertet. Vi blev hänvisade till ett rum som blev mitt eget. En trevlig läkare kom och informerade oss om vad jag drabbats av. ”Jag som trodde att det var lite hjärtbesvär”. Då kom jag att tänka på en fin elev som jag har haft på lågstadiet och som drabbats av leukemi, och precis innan han skulle ta studenten avled han. ”Skulle jag gå samma öde till mötes?” Jag frågade doktorn minst 50 gånger om jag skulle klara det här. Han svarade lugnt att jag hade stora chanser. 

Nu startade behandlingarna:

Jag hade drabbats av AML (Akut Myeloisk Leukemi). En aggressiv blodcancerform som orsakas av att omogna blodceller delar sig okontrollerat. Detta leder till att de normala blodcellerna blir färre. Brist på röda blodceller, vilkas uppgift är att transportera syre i blodet, gör att man får anemi (blodbrist) och därmed svårt att andas, andfåddhet. Det var detta som gjorde att jag inte kunde tillgodogöra mig syret. Man räknar med att ungefär 300 personer i Sverige drabbas av denna diagnos årligen.

Jag skickades först till operation där man satte in en CVK (centralvenkateter) i halsen. Jag skulle egentligen fått en porth-a-cath. Det är en dosa som opereras in under huden i syfte att förenkla injektioner och infusioner av mediciner. I mitt fall var det så bråttom att påbörja behandlingarna så fort som möjligt så det fick bli en CVK. Det blev tuffa behandlingar med cytostatika istället för firande av Advent, Lucia, Jul, Nyår m.m. Jag som hade förberett allt inför julen hemma i Halmstad. Nu låg jag istället på sjukhuset i Lund. 

Jag blev helt hjälplös av alla behandlingar och benmärgsprov. Jag tappade allt hår, matlusten försvann, lukten av mat gjorde mig illamående. Jag gick ner i vikt, kunde inte ens dricka vatten och fick hög feber. All  fantastisk personal - från läkare till städpersonal - försökte få mig att inte ge upp. Jag fick stort stöd av min man, som var med mig hela tiden, och av övriga i familjen samt släkt och vänner som aldrig glömde bort mig. Efter tre veckor var jag feberfri och fick komma hem till Halmstad. Där fick jag komma till operationsavdelningen och äntligen få min porth-a-cath inopererad.

Nu väntade jag på nästa behandlingsperiod i Lund. Det var dags för ny tur till Lund och upprepning av samma behandling som tidigare. Efter ytterligare en veckas tuff behandling fick jag komma hem igen. Nu visste jag att jag snart skulle få hög feber igen och då bli isolerad på sjukhuset i Halmstad i tio dagar. Jag hade mycket dåligt immunförsvar. Jag väntade på ytterligare en tuff cytostatikabehandling i Lund. Efter den blev det samma mönster med feber och isolering i Halmstad. Jag fick också besked på att jag svarade bra på mina behandlingar. Under behandlingstiden har jag fått blod från många blodgivare.

Under tiden testades mina båda bröder på sjukhuset i Lund för att se om de skulle kunna lämna stamceller till mig. Jag hade tur för det visade sig att min äldre bror blev lämplig som donator. Läkarna sa att min bror och jag hade mycket identiska värden som gjorde att han var lämplig som min donator. Vår vävnad var väldigt likartad. Kan man inte få stamceller som passar finns det s.k. Tobiasregistret. Där kan man söka lämpliga donatorer från stora delar av världen. Min bror förbereddes av vad det innebar att lämna stamceller till mig. 

Nu började en mycket tuff period där jag skulle stamcellstransplanteras. Först skulle alla mina gamla celler utplånas. Jag var på onkologen och provade ut två stora frigolitformar som jag skulle ligga i under strålbehandlingarna. En form för höger sida och en för vänster. Jag skulle helkroppsstrålas. Det var duktiga fysiker, tekniker och sköterskor som hjälptes åt. När formarna var klara blev jag inlagd på Hematologen igen. Denna gång fick jag ligga i ett enskilt rum för benmärgstransplanterade. Nu blev det nya cytostatikabehandlingar. Jag fick till och med cytostatika in i ryggmärgen eftersom det är ett slutet system.

Det var tufft på onkologen. Jag fick ligga alldeles stilla i dessa formar medan man ställde in apparaterna. Första inställningen tog en timma och tjugo minuter. Jag fick en måttbeställd blyplatta som skulle skydda mina lungor och ett tjockt skydd av gummi över halsen som skulle skydda sköldkörteln. Jag hade slangar från både min CVK och från min porth-a-cath. Detta för att om jag skulle behöva ytterligare injektioner. Jag kände hur mitt hjärta dunkade och tänkte att nu ska alla leukemiceller bort från min kropp. Nu måste jag tänka positivt! 

Tänkte på mina elever i skolan och tänkte på att när jag kommer hem till Halmstad ska jag gå runt i vår trädgård och titta på alla blommor och njuta av våren. Min familj var dessutom med mig under strålbehandlingarna för att få en förståelse vad dessa behandlingar innebar. När själva strålningen började fick de gå ut till ett kontrollrum och följa allt därifrån. Jag hade önskat skön musik under strålningen. Jag låg alldeles stilla och kunde bara blinka och hörde hur maskinen arbetade. Detta upprepades flera gånger under några dagar. Efter varje strålningstillfälle fick jag åka rullstol tillbaka till avdelningen. Jag var mycket svag.

Nu gällde det. Under tiden som jag fick mina strålbehandlingar blev min bror inlagd på Hematologen och fick sprutor som skulle framkalla stamceller i hans blod. Efter ett antal dagar med strålbehandling och cytostatika var det äntligen dags att få min brors stamceller. Jag hoppades verkligen att det skulle ge ett positivt resultat. Själva transplantationen var inte så svår men nu visade det sig att jag skulle få vänta i tio dagar innan man kunde märka någon förbättring. Min brors stamceller skulle ju nu arbeta sig in i min benmärg.

Efter tionde dagen kom en glad sköterska in till mig och gjorde en piruett vid fotändan på min säng och sa att nu hade de vita blodkropparna ökat i värde till 0,1!!! Vilken lycka! Äntligen kunde man börja se ett litet resultat! Under denna period var jag mycket, mycket svag. Vid sidan om min säng stod det ett stativ där det hängde olika sorters påsar med antibiotika, näring, vätskeersättning och cytostatika som jag fick intravenöst i olika slangar. 

Underbart att min man har kunnat vara med mig hela tiden. Han blev nästan som en av personalen. Han  var till en stor hjälp och stöttade mig på ett fantastiskt sätt. Min känsla av att han fanns där gjorde att jag kunde känna mig trygg. Från köket på Hematologen hämtade han olika sorters mat som jag trodde att jag skulle kunna äta. Han läste också tidningen för mig. Han hjälpte mig upp ur sängen när jag skulle gå på toa. Han kom in och informerade mig om rutinerna på avdelningen. Han var min ängel under denna jobbiga tid. 

Under drygt tre veckor i detta transplantationsrum med en sluss för att komma in till mig måste personalen byta kläder. Jag hade egen toa med särskild vattenrenare. I rummet kunde man inte öppna något fönster, det fanns luftrenare och man fick inte ta emot besök eftersom jag inte hade något immunförsvar. Allt skulle vara så sterilt som möjligt. Mina blodvärden hade nu ökat något mer. Och eftersom det fanns stort behov av detta speciella rum fick jag en förfrågan om jag kunde tänka mig att flytta över till Patienthotellet och fortsätta få mina behandlingar på Hematologen.

Jag tyckte detta var en bra idé. Tänk att få lämna detta instängda rum och få komma ut i verkligheten. Sagt och gjort. Jag och min man flyttade över till Patienthotellet och fick komma till avdelningen flera gånger om dagen för att fortsätta mina behandlingar. Min matlust var helt borta. Jag hade svårt för att äta och dricka. Det fanns dock en förtjusande kock på Patienthotellet som förstod mina matbekymmer och försökte tillgodose mig med lämplig mat. Det var svårt för allt kom upp igen. Jag fick äta med mycket små, små portioner. 

Efter en vecka på Patienthotellet var det dags att träffa överläkaren för att bli utskriven från Hematologen i Lund. Jag var färdigbehandlad! Vilken härlig känsla! Men jag var mycket svag. Doktorn tyckte att allt hade gått över förväntan. Han sa att jag hade varit jätteduktig. Jag frågade min läkare hur länge jag haft sjukdomen i min kropp innan den bröt ut. Han sa: ”Cirka en vecka!". I fortsättningen skulle jag komma tillbaka till Hematologen med jämna mellanrum för provtagning. Jag och min man tackade för all fantastisk hjälp och satte oss i bilen tillbaka till Halmstad och tårarna rann ner för mina kinder.

Jag hade svårt att förstå allt jag varit med om och dessutom var jag jättesvag. Jag kom hem på Valborgsmässoafton det året. Jag kom hem som en trasdocka. Jag hade jättesvårt för att äta och dricka. Vatten smakade järn. Det enda jag kunde göra var att vila och vila. Min underbare man hjälpte mig hela tiden. Men jag fick inte vara i kontakt med andra eftersom mitt immunförsvar var dåligt. Jag ville gärna komma ut för att bryta isoleringen. När min man skulle handla följde jag med och satt i bilen och tittade på alla människor som gick in i affären. Å, vad jag önskade att jag också skulle kunna göra det.

Det visade sig att det skulle ta några månader innan jag kunde börja träffa folk. Under hela rehabiliteringstiden var jag i Lund med jämna mellanrum för provtagningar. Det var nervöst innan man hunnit få svaren på proverna. Det var ingen som kunde säga att jag var friskförklarad. Jag ställde den frågan flera gånger. Alla sa att det får framtiden utvisa. Nu har det gått flera år efter mina behandlingar och jag känner att nu är jag frisk. Jag har hämtat nya krafter och känner mig så bra att nu trots mina 71 år är jag tillbaka och jobbar i skolan som jag fick lämna så hastigt med ambulans.

Jag känner att jag segrat över sjukdomen och vill framföra ett stort och varmt TACK till all personal som hjälpt mig tillbaka till livet. Tack för vår fina specialistvård. Tack till alla blodgivare. Tack till min bror som gett mig stamceller. Tack till min man som varit med mig hela tiden. Tack till vår son och hans familj. Tack till min andre bror. Tack till  alla kolleger. Tack till alla vänner och bekanta som stöttat oss under denna jobbiga tid. 

Tack vare er har jag fått livet tillbaka! 

Jag har dessutom blivit ordförande för Blodcancerföreningen i Halland och vet att det finns många som kämpar med sin sjukdom. Men ett gott råd till alla drabbade och anhöriga: 

GE  INTE UPP, TÄNK POSITIVT!

Inger Karlsson