Mitt maratonlopp med MCL

BRITT-MARI

Jag är född år 1950 och bor sedan 70-talet i ett samhälle utanför Göteborg. Mitt liv har flutit på utan större problem. Precis så skulle det fortsätta när jag gick i pension 2013. En tid av frihet låg framför mig. Nu skulle allt ske som tidigare inte varit möjligt.

Det blev inte riktigt så. Min mor var gammal och började bli dement. Hon behövde en hel del hjälp de närmaste åren. Och i december 2015 drabbades hon av en svår stroke. I januari 2016 blev min bror opererad för tarmcancer. Man tänkte att måttet nu måste vara rågat. För egen del mådde jag ju alldeles utmärkt, förutom en knöl som växt ut på min hals samt en förstorad halsmandel.

Den 7 mars 2016 gick jag till vårdcentralen. Läkaren blev genast mycket allvarlig och ställde frågor om eventuell avmagring, vallningar och ärftliga sjukdomar. Hon skickade en snabb remiss till Sahlgrenska sjukhuset på öron/näsa/hals. Två dagar senare blev knölen undersökt liksom min mandel. Läkaren undersökte mig noggrant. Jag minns så väl hans ord, ”Du har något som inte ska finnas”. En vecka senare gav han mig diagnosen. Lymfom, lågmalignt, kan ej opereras. Han sände en skyndsam remiss till Hematologen. 

Två veckor senare blev jag kallad till Hematologen i min hemstad. Diagnosen var tvärsäker. Mantelcellslymfom. Jag blev utlovad en tuff behandling samt stamcellstransplantation. På grund av min ålder, under 70 år, skulle jag klara detta. Efter avslutade undersökningar fick jag veta att sjukdomen fanns i hela kroppen: i halsen, bröstkorgen, buken samt i benmärgen. Den hade vuxit i kroppen under flera år. Och jag hade varit helt aningslös tills knölen på halsen gjorde entré. Det kändes skrämmande.

Att ta till sig en cancerdiagnos är inte lätt. Jag hade stort och ovärderligt stöd i min man och barnen som också var chockade. I april fick jag min första cellgiftsbehandling. Jag fick veta att håret helt säkert skulle lossna inom kort. Det var lika bra att skaffa en peruk så snabbt som möjligt. Konstigt nog kändes inte detta som en katastrof. Det var bara en av ingredienserna i mitt nya livsdrama.

Den 17 maj avled min mor i sviterna av sin stroke. Min läkare försökte få mig att avstå från att gå på begravningen men när ens mor dör har man inget val. Det var tungt men allt gick bra. Sommaren förflöt med behandlingar var tredje vecka och tillhörande biverkningar. Håret föll av och min nya peruk kom till nytta.

Att hantera allt som hände var svårt. Ofta vaknade jag på nätterna med huvudet fullt av tankar och sorg. Då tog jag fram mitt kollegieblock och en penna och började skriva. Jag lät alla tankar flöda fritt ut på pappret. Att sedan läsa mina egna ord var till god hjälp, fick mig att förstå lite bättre. Jag hade också insett vikten av att vara öppen med sjukdomen. Jag berättade för dem som var berörda. I början var det svårt men till slut kunde jag säga orden ”Jag har cancer” utan att bli ledsen. Det kändes skönt. 

Att sätta sina tankar på pränt är ett sätt att återfå livskraften för många blodcancerberörda

Efter sex behandlingar var min kropp fri från tumörer, men inte frisk. Det krävdes även en stamcellstransplantation för att hålla inkräktarna borta. Mina egna stamceller blev utplockade och sedan nerfrysta. Några veckor senare blev jag inlagd på Sahlgrenska sjukhuset. Sex dagar i rad fick jag cellgift. Den sjunde dagen var det dags at få stamcellerna i retur. Det var en lugn och positiv upplevelse. Efteråt var jag nästan euforisk. Äntligen fri från cellgifterna!

Men, livet ska inte vara lätt. Under de följande veckorna mådde jag mycket dåligt. Min käke blev stel så jag kunde varken äta eller dricka. Det enda som fungerade var isglass som fick smälta på tungan. Jag levde på närings- och vätskedropp och hade hög feber. Så en morgon när jag vaknade kände jag att gommen mjuknat. Jag kunde prata mer begripligt. Alla värden höll på att stiga. Jag blev befriad från alla dropp. Efter cirka fyra veckor blev jag utskriven.

Snart har sex månader passerat sedan min transplantation. Sakta men säkert har orken kommit tillbaka. Vikten har dalat på grund av magproblem men jag mår mycket bättre. Hela hjässan är åter täckt av hår. Det är ännu mycket kort men en stor källa till glädje. Peruken ligger nedpackad i sin kartong.

Livet är förändrat för alltid. Jag vet att min sjukdom är kronisk men i nuläget känner jag mig hoppfull om än en gnutta orolig. Min bror har tillfrisknat och har kunnat börja arbeta igen. Den nattliga dagboken behövs allt mera sällan.

Till sist vill jag säga att all personal på sjukhuset är värda en stor eloge. Medpatienterna var också viktiga. Vi befann oss i samma situation och förstod varann även utan ord. Jag tänker ofta på dem och hoppas att de har det bra.