Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik
Enligt planen nådde Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nummer 4 2021 läsarna, precis innan årsskiftet. Och magasinet innehåller mycket matnyttigt för den som är intresserad av hur livet är med en blodsjukdom ur olika aspekter.
I Haemas porträttintervju i detta nummer berättar hematologen Hareth Nahi öppenhjärtligt. Det handlar om hans kritik mot att blodcancerpatienter i Sverige inte får möjlighet att behandlas med de senaste och mest effektiva läkemedlen. Efter mångårig tjänst på Karolinska sjukhuset i Huddinge söder om Stockholm, ska han nu börja jobba i Köpenhamn istället.
Hareth Nahi säger sig ha tröttnat på det tröga svenska systemet, som förhindrar och fördröjer att patienter får tillgång till de senaste läkemedlen.
Patienternas involvering måste öka
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson skriver i ledartexten om att patienternas ställning måste stärkas. Olika undersökningar visar nämligen på stora brister inom vården, drygt sex år sedan patientlagen blev verklighet.
Hon pekar på en medlemsundersökning som Novus gjorde bland medlemmarna i Blodcancerförbundet.
Den visade att bara 66 procent av de svarande tillfrågade ansåg sig ha fått vara delaktiga i beslut rörande den egna behandlingen. Bara drygt hälften, 55 procent hade fått information om olika behandlingsalternativ. Lise-lott Eriksson hävdar att patienternas involvering måste bli större både på individ- och systemnivå.
Bertil i patientpanelen om forskningsprioritering
Blodcancerfonden delar i år ut 5,5 miljoner kronor till olika intressanta forskningsprojekt. I en artikel i magasinet listas ett antal av dessa. Ett av de projekten handlar om hur vaccin mot covid-19 fungerar för personer med kronisk lymfatisk leukemi, KLL.
En forskningsstudie som Bertil Ericsson tycker är extra viktig. Han ingår i den patientpanel som är med och beslutar om hur Blodcancerfondens medel ska fördelas på olika forskningsstudier.
KBS ny medlemsförening i BLCF
Patientföreningen Kronisk Blodsjukdom, KBS är ny medlemsförening i Blodcancerförbundet BLCF. Concy Bwomono, en av grundarna till KBS berättar om de nya möjligheterna patienterna i den föreningen nu får.
Ökat skydd mot svår covid-19
I två olika nyhetsartiklar berättar Haema om vaccin mot covid-19 respektive en ny antikroppsmix som ger minskad risk att insjukna i covid-19.
Ny app ger ökade rehabtränings-möjligheter
Enkla träningsövningar via en app kan underlätta rehabiliteringsarbetet för personer som genomgått eller genomgår behandling mot allvarlig blodsjukdom.
Håkan Sjunnesson
Haema nummer 4 2021 har kommit ut. Redaktör Gunilla Eldh, formgivare Göran Hagberg och Maria Lönegård på Malcom Grace.
Bli medlem i Blodcancerförbundet du också och få hem Haema direkt i din brevlåda fyra gånger per år: https://www.blodcancerforbundet.se/stod-oss/bli-medlem/
Arkitekt och konstruktör av pepparkakshuset: Rebecca Behrens
Foto: Håkan Sjunnesson
Här finns arkivet för medlemstidningen Haema i PDF-format (med viss publiceringsfördröjning)
https://www.blodcancerforbundet.se/vart-arbete/haema-medlemstidningen/haema-utgivna-tidningar/
Senast uppdaterad 31 december 2021
Fler nyheter
Alla nyheter