Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020
Ökad blodcancerforskning, lättare att delta i kliniska studier och snabbare tillgång till nya läkemedel är de ämnen som Blodcancerförbundets medlemmar tycker är viktigast. Det visar Blodcancerförbundets medlemsundersökning 2020, utförd av Novus.
Blodcancerförbundets svarande medlemmar vill se mer forskning inom hematologi och onkologi och nästan alla anser att det är viktigt att de som drabbats får tillgång till nya läkemedel.
För att få reda på vad medlemmarna tycker är viktigast att Blodcancerförbundet arbetar med, genomfördes en medlemsundersökning av Novus 2020. Av de som fick en inbjudan till undersökningen deltog hela 1156 personer, vilket gav en svarsfrekvens på hela 46 procent. Och undersökningen visar ganska tydligt att Blodcancerförbundets fokus ska ligga på tre områden:
- Påverka för en snabbare tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedelsterapier
- Påverka för en ökad blodcancerforskning
- Påverka för att patienter lättare ska ha möjligheter att delta i kliniska studier
Klicka på bildens pil och se en 3 minuters videosammanfattning av denna medlemsundersökning.
Novusrapporten 2020
Här hittar du rapporten om studien och resultaten av Novus medlemsundersökning 2020
Kliniska studier och nya läkemedelsterapier
Hela 96 procent av de svarande i undersökningen tycker att det är viktigt, att de som drabbats av blodcancer får tillgång till nya läkemedel.
En annan av de tydligaste slutsatserna man kan dra är att medlemmarna ser mycket positivt på kliniska studier. Mer än 80 procent anger att de är positivt eller mycket positivt inställda till kliniska studier.
Skälen till detta är att det bidrar till utveckling av nya behandlingar och läkemedel, att det driver forskningen framåt, ger en bättre livskvalitet och att det kan hjälpa andra. Men intresset verkar inte motsvara möjligheterna att delta då endast tre av tio har fått information om någon klinisk studie i samband med behandling. Och bara en av fem har deltagit i en klinisk studie som en del av sin behandling. Dessutom verkar allt färre få möjligheten att delta om man jämför de som drabbades av sin diagnos för mer än 10 år sedan och de som drabbades för 1-3 år sedan.
Över hälften saknade behandlingsalternativ
En annan fråga som är viktig för våra medlemmar är delaktigheten i sin behandling. Att påverka sin behandling handlar både om att ges möjlighet att välja men också att få information om vilka behandlingsmöjligheter som finns att ta ställning till.
Bland dem som är eller har varit drabbade instämmer två av tre i att de har fått vara delaktiga i beslut rörande sin behandling (66 procent). Men så många som en av fyra instämmer inte i att de har fått information om olika behandlingsmöjligheter (24 procent). De flesta saknade att få alla behandlingsalternativ presenterade (54 procent).
Bland de drabbade och närstående som inte instämmer med att de har fått information om olika behandlingsmöjligheter uppges även att de har saknat information om förväntad effekt och biverkningar (42 procent). De närstående saknade främst att få veta mer om resultat från kliniska studier gällande tänkbara behandlingar.
Positiv inställning till nya läkemedel
Nästan alla Blodcancerförbundets medlemmar anser att det är viktigt att de som drabbats får tillgång till nya läkemedel (96 procent) och de allra flesta ser positivt på att själva eller att deras närstående behandlas med nya läkemedel (87 procent). Anledningen är främst att dessa läkemedel bidrar till utvecklingen av nya behandlingsmetoder (88 procent).
Samtidigt vill man inte utesluta några alternativ. Åtta av tio av de drabbade vill behandlas enligt både sedan tidigare etablerad forskning och enligt de senaste forskningsrönen (82 procent) och ännu fler (89 procent) av de närstående ville samma sak. Man vill även ha kvar tillgången till etablerade läkemedel. Tre av fyra vill själva eller att den närstående behandlas med både nya läkemedel och etablerade läkemedel.
I val av behandling vill de flesta, dryga sju av tio av de drabbade, ha en balans mellan minimal negativ påverkan på livskvaliteten och maximal effekt på sjukdomen. En något större andel bland de närstående vill ha en balans mellan minimal negativ påverkan på deras närståendes livskvalitet och maximal effekt på sjukdomen (83 procent). Men för 19 procent av de drabbade är det viktigaste att behandlingen är effektiv och de vill bara genomgå behandlingar som har maximal effekt på sjukdomen. Medan bara en av tio, (9 procent) av de anhöriga känner likadant.
Få föreslår egen behandlingsväg
Vi kan konstatera att det är tämligen ovanligt att patienter med blodcancer eller annan malign blodsjukdom själva föreslår behandlingar. De närstående anger i större utsträckning än de drabbade, att de har givit förslag på behandlingar. Det kan kanske indikera att det kan göra skillnad att ha en nära anhörig vid sin sida under en pågående cancersjukdom.
Den som är fullt upptagen med att hantera sin egen sjukdom och hälsa, genomgå behandlingar och brottas med existentiella tankar och känslor är möjligen mindre benägen att lägga kraft på att söka information om alternativ. Ensamstående som fått en svår diagnos kan därmed potentiellt i större utsträckning hamna i en sits där de bara känner till och därmed är hänvisad till den behandling som den behandlande läkaren presenterar.
Slutligen verkar de frågor som medlemmarna framför prioriterar att vi på Blodcancerförbundet driver vara ökad blodcancerforskning, möjlighet att delta i kliniska studier samt snabbare tillgång till nya livsförlängande behandlingar.
Så gick medlemsundersökningen till
Inbjudan till undersökningen gick ut till alla Blodcancerförbundets medlemmar som har registrerat en e-postadress, både närstående och de med en blodsjukdom eller en blodcancerdiagnos. Av de som fick en inbjudan till undersökningen deltog hela 1156 personer vilket gav en svarsfrekvens på hela 46 procent. Tack vare det höga deltagandet bedöms undersökningen vara statistiskt säkerställd, vilket gör den mer tillförlitlig och därför extra värdefull för oss som organisation. Undersökningen genomfördes mellan den 6 juli och 10 augusti.
De flesta som svarade (984 personer) hörde till gruppen drabbade och en mindre del var närstående (172 personer). 62 procent av de som svarade var kvinnor och två tredjedelar var mellan 60 och 80 år. De allra flesta (87 procent) har fått behandling, oftast i form av kemoterapi eller cellgifter följt av stamcellstransplantation.
Jennifer Glans
Håkan Sjunnesson, BLCF
----------------------------------------------------------------------------
Senast uppdaterad 12 september 2022
Fler nyheter
Alla nyheter