Blodcancerförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig drabbad av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom blodcancervården, deltar aktivt i debatter & seminarier och är engagerade i Regionala Cancercentrum (RCC). Dessutom är vi medlemmar i de intressepolitiska organisationerna Nätverket Mot Cancer (NMC) samt i Funktionsrätt Sverige (tidigare HSO).
1. SNABBARE TILLGÅNG TILL LIVSHÖJANDE BEHANDLINGAR
Blodcancerförbundets drömscenario är att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. Rätt vård till rätt patient med andra ord, vilket är en stor utmaning med tanke på hur mycket läkemedel inom blodcancerområdet kan kosta.
Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att det finns potential att förbättra den nuvarande processen kring ordnat införande. En process som per dags dato är byråkratisk, svår att få insyn i och alltför rigid. Något som i sin tur tar resurser från sådant som har en reell positiv inverkan på våra medlemmars livskvalité.
2. EN MER PERSONCENTRERAD BLODCANCERVÅRD
De framsteg som gjorts inom blodcancerområdet de senaste åren har lett till nya behov bland en stor del av Blodcancerförbundets medlemmar. En av de största utmaningarna många blodcancerberörda har är möjligheten till individanpassad cancerrehabilitering. Detta gäller särskilt psykosocialt stöd efter avslutad behandling, då många känner att vården "släpper taget" om en i detta skede.
Vidare arbetar Blodcancerförbundet för utmaningar som att alla drabbade av blod- eller blodcancersjukdom ska ha en individuell vårdplan (inklusive rehabilitering), tilldelas en kontaktsjuksköterska samt kunna följa upp symptom av sjukdom alt. behandling över tid. Dessa frågor är även aktuella för dem som friskförklarats från en akut blodcancerdiagnos, men som lever med kroniska biverkningar efter sjukdom.
Därtill behöver vården i större utsträckning utgå från den enskilde patientens unika behov av vård och bemöta hen på ett respektfullt sätt. Det är även viktigt att föra en givande dialog med den människa man ansvarar för att behandla som vårdgivare. Alla är vi olika vad gäller sådant som vilken behandling man önskar, när man har möjlighet att träffa sin läkare, hur man vill kontaktas inför ett vårdbesök och så vidare. Något som bör respekteras av vården.
3. PATIENT(FÖRETRÄDAR)INFLYTANDE
Majoriteten av de diagnoser som Blodcancerförbundet representerar är numera att betecknas som "kroniska". En glädjande utveckling som dock innebär att man från vården måste börja se patienter som en resurs. Något som är långt ifrån självklart i dagens hälso- och sjukvård i Sverige, fastän det enligt Blodcancerförbundet är en absolut självklarhet. Det är trots allt inte ovanligt att den enskilda patienten bäst känner till sin egen kropp, vilket ska respekteras av vårdgivare. Även om alla självklart varken vill, eller kan, vara en s.k. "spetspatient".
Vi är dock även måna om att lyfta fram värdet av patientorganisationer som en resurs för vården, politiker och myndigheter att vända sig till. Det är vi som företräder landets blod- och blodcancerdrabbade, något Blodcancerförbundet tar på stort allvar och som innebär allt från att förstå våra medlemmars unika behov till att ha god kunskap om vårdlandskapet i Sverige. Det är enligt vår uppfattning hög tid för ovan nämnda aktörer att börja ta oss och den kunskap vi besitter på allvar!
Intervju med Blodcancerförbundets engagerade ordförande Lise-lott Eriksson i samband med Almedalsveckan 2019
Senast uppdaterad 18 juli 2020